terça-feira, fevereiro 03, 2015

Baixa Visão

3. B
Baixa Visão

Com o passar dos anos vamos perdendo capacidades que nos habituámos a ter como companhia certa do quotidiano. Os sentidos e as competências sensoriais vão acompanhando o embranquecer dos cabelos e tornando evidente que vamos ouvindo com maior dificuldade, que perdemos alguma da sensibilidade e destreza motora e que a dificuldade em ver aumenta de dia para dia.
Ler e, consequentemente, absorver a realidade que nos rodeia, torna-se uma tarefa cada vez dificil que uma ajuda técnica centenária (os óculos e/ou uma lupa ou lente de aumentar) podem ajudar a colmatar.
A ausência da visão, ainda que parcial e devida a diferentes fatores, torna-nos conscientes da diferença e integra-nos, gradualmente, nesse mundo da deficiência e ou da incapacidade.
Passamos a apresentar limitações, de carácter permanente, ao nível da atividade e da participação que, nalguns casos uma intervenção cirúrgica e/ou uma ajuda técnico, como já referido anteriormente, podem resolver e/ou atenuar. Neste capítulo, as tecnologias da informação e da comunicação (TIC) permitem, na atualidade, aumentar o nível de atividade e de participação de todas as pessoas que apresentem problemas ao nível da Baixa Visão. Computadores, telemóveis, tablets,..., integram um conjunto de ferramentas que facilitam a acessibilidade no uso das tecnologias e no acesso à informação que são, hoje, um dos pilares base da organização das sociedades. No caso dos cidadãos e cidadãs que apresentam problemas ao nível da Visão a acessibilidade na utilização das TIC integra todos os sistemas operativos que existem no mercado. Adicionalmente foram desenvolvidas, ou encontra-se em fase de desenvolvimento, uma série de aplicações (apps) que procuram aumentar o nível de acessibilidade ao fantástico mundo possibilitado pelas TIC.
Mas longe de ser um problema relacionado com o natural envelhecimento do ser humano, a Baixa Visão, é uma problemática transversal a todas as idades e, por isso, passível de interferir com o normal desenvolvimento da criança, dificultando a apreensão da realidade nos diferentes contextos de vida e consequentemente dificultando o acesso normal à aprendizagem.
O despiste precoce de possíveis dificuldades ao nível da Visão (e da Audição) ajudam a solucionar a grande maioria dos problemas sensoriais e parte significativa dos problemas apresentados ao nível da aprendizagem.
Para isso há que estar atento. Passando a redundãncia do tema há que olhar, mas mais importante, há que ver. Esta é uma tarefa a que pais, educadores e professores devem prestar o maior cuidado para que a intervenção se realize de forma adequada e atempadamente.
Posteriromente, a adequação de fatores como a iluminação dos espaços e dos objetos, o tamanho de letra e de imagem, registos multiformato (visual e áudio), posicionamento em relação à fonte emissora de imagem, organização da sala e dos espaços de existência (como a sala de aula e acessos),..., são soluções fáceis de adotar que exigem apenas vontade e adaptibilidade por parte das redes sociais de (co)existência.
Tecnicamente, a Baixa Visão pode ser congénita (estar presente desde o nascimento) ou ser adquirida em determinado período da vida, devido a lesão ou patologia. De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) podemos dizer que um ser humano apresenta Baixa Visão quando existe, após tratamento e/ou correção refrativa) uma acuidade visual inferior a 3/10 ou uma restrição do campo visual inferiror a 10º (o campo de visão normal é aproximadamente de 180º).[1]
Sendo a visão o sentido mais importante para a relação com o meio, compreendemos facilmente que, uma limitação visual não detetada precocemente irá influenciar de forma direta as inúmeras informações que o ambiente nos oferece e limitar a forma como interafimos com e nesse ambiente.
Uma criança que não consegue ver o brinquedo ou o livro que ficou fora do seu ângulo de visão, que não dá pela entrada da mãe, do pai, ou do animal de estimação na sala onde se encontra, fica limitada na interação com esse brinquedo e na aprendizagem que a sua utilização poderia facultar. Perde capacidade de exploração do meio ambiente, de adaptação, de antecipação,...
Neste muito que fica por dizer sobre esta problemática não podemos deixar de referir que a par das ajudas técnicas já referidas existe um conjunto de estratégias simples de adotar (como utilizar a luz, o contraste, o brilho, fitas de orientação,...) que podem marcar toda a diferença na forma como as crianças, jovens e adultos que apresentam problemas de Baixa Visão interagem, aprendem e vivem marcando o valor qualitativo com que o fazem.
No nosso concelho e cidade existe desde o ano letivo de 2013-2014 uma Escola de Referência para o atendimento a alunos e alunas que apresentem problemas ao nível da Baixa Visão e da Cegueira. Fica sedeada na Escola Secundária Sebastião da Gama em Setúbal.[2] Contudo as Unidades Especializadas de Apoio à Multideficiência e Surdocegueira Congénita, como a Unidade do nosso Agrupamento de Escolas que fica sedeada na Escola nº 9 de Setúbal, do Casal das Figueiras, acompanham e apoiam alunos e alunas que, em comorbilidade, apresentam problemas de Baixa Visão e que por isso necesitam de ajudas técnicas específicas. 

João Paulo Amaral
(professor de educação especial e coordenador da UM – Unidade Especializada de Apoio à Multideficiência e Surdocegueira Congénita)


Para saber mais (fontes):
·         http://www.cebv.pt/

A Ver:

DOCUMENTÁRIO EDUCATIVO BRASILEIRO BAIXA VISÃO 3 PARTES
·         https://www.youtube.com/watch?v=_6oaeyoAKfE (1ª Parte);
·         https://www.youtube.com/watch?v=3VO2hVLMN98 (2ª Parte);
·         https://www.youtube.com/watch?v=CFJz5Soz34o (3ª Parte).

A Ler:
(para download gratuito)









[1] In, A Criança com Baixa Visão – Um Guia para Pais; Equipa da Consulta de Baixa Visão do Hospital Pediátrico de Coimbra, Abril 2013, pág. 4.
[2] No âmbito do disposto no decreto-lei 3/2008, de 7 de janeiro, o  Ministérior da Educação e Ciência  criou uma rede de escolas de referência para a inclusão de alunos e alunas cegos/as e com baixa visão, com vista a concentrar meios humanos e materiais que possam oferecer uma resposta educativa de qualidade a estes alunos. Ver, Escolas de Referência para a Educação de Alunos Cegos e com Baixa Visão em: http://www.dgidc.min-edu.pt/educacaoespecial/index.php?s=directorio&pid=55

AUTISMO (Perturbação do Espetro do)

2. A
AUTISMO (Perturbação do Espetro do)

Escrever sobre o Autismo é falar um pouco de nós próprios. Uma espécie de olhar que se lança no espelho e que reflete os nossos receios, desconfortos, medos e incapacidades face a um mundo que por vezes se apresenta sem sentido, vazio, desestruturado e violento. Um mundo que nos confunde os sentidos e nos leva ao fechamento em torno de nós próprios. Ao longo destes quase vinte anos de docência na Educação Especial tive o privilégio de (com)viver, em contexto escolar, com mais de uma dezena de crianças e jovens que se enquadravam naquilo que, hoje, conhecemos por Perturbação do Espetro do Autismo. De cada um e de cada uma (são mais os rapazes do que as raparigas que apresentam esta Perturbação), guardo sinais de descoberta de personalidades únicas e características pessoais que me levaram a questionar profundamente, de forma quase filosófica, o sentido do ser e da (co)existência com os outros seres vivos e objetos que nos rodeiam. Entre milhentas descobertas fui tomando consciência de que, na vida, é mais o que nos une do que aquilo que nos separa e de que um ambiente protetor em que nos sintamos amados e protegidos nos torna, a todos e a todas, mais felizes e saudáveis… e descoberta fundamental… a Escola Inclusiva e para tod@s ajuda-nos a percorrer essa estrada feita caminho em que juntos somos mais gente com gente.
Claro que muito pouco de tudo isto vem nos livros ou nos estudos científicos sobre o Autismo.
O que dizem os livros…
 O Autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. Uma alteração que afeta a capacidade do ser humano em comunicar (verbalmente e não verbalmente), em socializar-se (estabelecendo relações interpessoais adequadas) e em apresentar comportamentos reconhecidos como descontextualizados em relação aos diferentes ambientes de vida e às atividades realizadas nesses mesmos ambientes.
Descrito pela primeira vez, em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner e pelo seu colega e conterrâneo Hans Asperger em estudos distintos, independentes e geograficamente separados, a palavra Autismo tinha sido utilizada, em 1911, pelo Dr. Eugene Bleuler como caraterística de um dos sintomas da esquizofrenia que descreveu como «… fuga à realidade…».
Os trabalhos e estudos científicos recentes têm um maior conhecimento das causas do Autismo possibilitando o diagnóstico nos primeiros anos de vida e consequentemente a intervenção educativa precoce adequada ao desenvolvimento de cada uma das crianças que apresentam este transtorno no desenvolvimento.
Alguns dos métodos de tratamento e intervenção mais conhecidos e utilizados na atualidade são:
-       O método TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). É um dos métodos de intervenção mais utilizados e espalhados pelo mundo. Recorre à utilização de diferentes estímulos visuais e auditivos com o objetivo de desenvolver a linguagem, melhorar a aprendizagem e reduzir e gerir os comportamentos.
-  O ABA (Applied Behaviour Analysis). Trata-se de uma método que, como o próprio nome indica, utiliza a Análise do Comportamento Aplicada tendo por base os conhecimentos facultados pela psicologia comportamental.
- A Farmacoterapia é uma área que, apesar de alguma polémica, é hoje reconhecida como muito importante ao nível da ajuda à intervenção socioeducativa e comportamental. Depende sobretudo das características e das necessidades individuais (redução de comportamentos obsessivos, estereotipias, comportamentos auto e heteroagressivos, alheamento,...
- O PECS (Picture Exchange Communication System) é um recurso de enorme importância utilizado no desenvolvimento da linguagem e da comunicação em autistas verbais e/ou não-verbais. Trata-se de um sistema composto por figuras que espelham as necessidades, ações e/ou os interesses individuais. Para além da comunicação este sistema facilita a compreensão e a gestão comportamental. O recurso a imagens representativas do contexto quotidiano de vida é uma alternativa a ponderar para a planificação e a gestão de rotinas de trabalho assim como para as escolhas individuais.
- Educação Inclusiva na escola regular, na área de residência (se possível), no meio dos amigos, colegas e vizinhos e assistido por uma equipa transdisciplinar adequada às necessidades individuais. Tem demonstrado ser o ambiente mais adequado ao pleno desenvolvimento de todas as competências apresentadas pelas crianças e jovens enquadrados no espetro do autismo assim como de todos os seus colegas que frequentam os mesmos espaços educativos e escolares. Basta, sobretudo, que os recursos adequados existam mas também que a disponibilidade e o amor se encontrem presentes como uma constante. Uma vontade que torne possível adequar e introduzir as alterações necessárias ao nível da organização e da gestão dos espaços educativos e escolares. Continua a ser uma aposta lançada ao futuro.

João Paulo Amaral
(professor de educação especial e coordenador da UM – Unidade Especializada de apoio à Multideficiência e Surdocegueira Congénita)

Para saber mais (fontes):
·         http://www.fpda.pt/
·         http://www.appda-setubal.com/

A Ver:
·         Temple Grandin, realização Mick Jackson (2010, EUA)
Trailer em http://www.youtube.com/watch?v=cpkN0JdXRpM
Encontro de Irmãos (Rain Man), realização Barry Levinson (1988, EUA)

A Ler:




U NIDADE (Especializada de Apoio à Multideficiência e Surdocegueira Congénita)

EDUCAÇÃO ESPECIAL  DE [ A..Z]
Uma rubrica do professor João Paulo Amaral


1.     U NIDADE (Especializada de Apoio à Multideficiência e Surdocegueira Congénita)
Tudo começou há 6 anos.
Seis… é uma mão cheia mais um.
Significa que já se fez caminho, se quebrou etapa e se partiu em busca dum novo ciclo de viagem.
Que um dia, lá mais atrás no tempo, se disse SIM. E o sim tem a importância afirmativa do compromisso que cada aceitação guarda perante a incerteza do futuro.
No início, com a recusa de alguns e o silêncio de outros, o nosso Agrupamento aceitou o desafio lançado pelo então Coordenador da Equipa de Apoio às Escolas da Península de Setúbal Sul e assim nasceu a UM. A primeira Unidade Especializada de Apoio à Multideficiência e Surdocegueira Congénita do Concelho de Setúbal destinada a apoiar e acompanhar, em contexto escolar inclusivo, crianças portadoras de Multideficiência e surdocegueira Congénita com limitações muito significativas ao nível da atividade e da participação. Meninos e meninas que a diferença arrastava, inconsequentemente, para lá do espaço comum de coexistência. Para a exclusão.   
Tenho ainda presente a memória dos primeiros dias, os dias do início, os dias em que o futuro se encontrava ainda distante.
As obras na Sala e na casa de banho. A chegada do nosso primeiro aluno, o João.
Depois a vinda da Catarina e a «descoberta» daquele rapazinho sorridente de voz forte e cabelo escuro como a noite, o Gui.
Depois eram seis, quase tantos como o aniversário que agora completamos, seis crianças de idades compreendidas entre os seis e os onze anos de idade, e uma adolescente cativante de 15 anos de idade.
Depois sete com a chegada dum rapazinho irrequieto, de vós ausente e comportamento desafiante que o vento da negação trouxe até nós. E o Autismo mudou-nos a sala. Estruturou-nos o pensamento e as ações. Fomos mais além.
E como viver é também partir. Fomos aprendendo a dizer adeus a todos aqueles rapazes e raparigas de quem cuidámos e que nos braços e perante o nosso olhar foram crescendo.
Tudo o que vivemos até hoje naquele espaço quadrangular a que chamamos Unidade e na escola que lhe serve de sede dava para preencher o branco imaculado de páginas e páginas de riso, de tristeza, de vontade e de sonho. O sonho adiado de ver nascer no seio do nosso Agrupamento, escola nova a brilhar de futuro, uma Unidade de 2º e 3º ciclo que permitisse a continuidade destes alunos no seio da nossa comunidade educativa.
O sonho. O sal dos sentimentos que nos enche a vida.
Recordo tantos e tantos rostos de alunos, alunas, professores, assistentes operacionais, pais, técnicos, estagiárias e amigos que passaram pela nossa sala. Tantos acontecimentos, tantos gestos, muito que aprendi.
Hoje a Unidade acompanha e apoia dois alunos, um menino e uma menina que connosco estão há quatro anos e que este ano letivo terminarão o 1º Ciclo do Ensino Básico. São alunos da escola, dela fazem parte e a ela pertencem tal como a Escola lhes pertence por direito e por justiça.
A estes alunos a UM presta apoio especializado nas áreas de Educação Especial e Reabilitação, Fisioterapia, Terapia da Fala, Psicomotricidade, Shiatsu, Psicologia e a frequência de atividades de Estimulação Multissensorial – Sala Snoezelen, Hipoterapia, Fisioterapia em Meio Aquático e Desporto Adaptado-BOCCIA.
Atualmente, perante a incerteza do futuro, guia-nos a coragem de quem segue um caminho desconhecido cujo fim se deseja distante. Um caminho que só se faz na Escola de TODOS e para TODOS. O lugar onde as diferenças se encontram e caminham lado a lado… Porque JUNTOS SOMOS MAIS.
Da nossa parte, seguindo as palavras do poeta, sabemos que «…o caminho faz-se caminhando…», mesmo que em cadeira de rodas…
DEZEMBRO 2013
João Paulo Amaral

(coordenador da UM-UEAMSC)

domingo, julho 12, 2009

Snoezelen

Um espaço aberto ao sentir


Imaginem que de repente o mundo se fecha lá fora.

A porta da sala deslizou lentamente, o puxador despediu-se com um clique e a penumbra invadiu o nosso olhar.

Os nossos pés, descalços e livres, sem o peso incómodo dos sapatos, pisam o chão que tomou a forma de um céu azul onde navegam nuvens de cristal.

O som estridente dos carros e das vozes, os gritos da rua, deu lugar a uma floresta de ruídos por onde desfilam pássaros, o voar do vento, um zumbido de uma abelha e o sonhar de uma flauta que rodopia em redor de nós.

Envoltas em luzes de cristal multicolor, as crianças movimentam o corpo, no colchão de água aquecida, num ondular suave que as embala até ao relaxamento profundo e por vezes ao sono.

No alto, uma bola de espelhos lança imagens rodopiantes que a parede reflecte num contínuo navegar. Por vezes imagino-me dentro de um carrossel.

O azul sucede-se ao verde, ao vermelho, ao amarelo e ao branco num permanente arco-íris.

Num canto, uma coluna de água multicolor faz subir bolhas de ar borbulhantes num respirar sem fim, a que as crianças ou os adultos podem emprestar cor.

Noutro canto, uma mágica pirâmide de luz aceita o repto e acompanha o bailado em perfeita sintonia colorida.

É assim a sala de estimulação multissensorial Snoezelen que a APPACDM de Setúbal tem generosamente partilhado com os alunos integrados na Unidade Especializada de Apoio À Multideficiência e Surdocegueira Congénita, da EB1 nº 9 do Casal das Figueiras. Um espaço de vida a raiar o Zen que permite aprofundar a essência dos nossos sentidos e o sentir da nossa mente.

O ambiente de relaxamento profundo possibilita aprofundar as intervenções técnicas e pedagógicas, a uma dimensão, que noutros contextos teriam sucesso relativo. O corpo acalma acalmar e a mente, que por vezes se agita para além do esperado, encontra a harmonia da paz, da serenidade e do bem-estar.

O conceito Snoezelen (Estimulação multissensorial), foi criado na Holanda, há cerca de 20 anos e pode ser descrito como uma terapia interdependente, no contexto de outras terapias como a Hipoterapia, a Asininoterapia, a Hidroterapia, a Musicoterapia, …, e simultaneamente como a imersão num ambiente terapêutico.

Inicialmente destinadas à ocupação dos tempos livres das pessoas portadoras de deficiência profunda, a importância das salas Snoezelen, passou a ser reconhecida como um direito ao bem-estar dos cidadãos portadores de deficiência, pelo carácter de estimulação multissensorial abrangente.

Etimologicamente, a termo Snoezelen é formada pela composição de duas palavras «snuffelen» (cheirar) e «doezelen» (dormitar, relaxar). Por coincidência é semelhante à expressão inglesa «to snoose» (dormir uma sesta, descansar). Lê-se «snuzelen» com o prolongamento do som «u».

O aperfeiçoamento permanente do conceito Snoezelen, permitido sobretudo pelo avanço técnico e tecnológico, tem possibilitado o seu reconhecimento em todas as áreas de intervenção e de trabalho social.

No contexto da inclusão escolar das crianças portadoras de multideficiência essa importância ganha um significado renovado pelas perspectivas de encontro com o outro. A desejada existência de espaços Snoezelen em Agrupamentos Escolares permitirá o desenvolvimento harmonioso dos sentidos de todos os alunos sobretudo daqueles que possam apresentar desordens comportamentais, hiperactividade, défice de atenção ou vocação para um aprofundamento espiritual. Da mesma forma, a abertura destes espaços escolares inovadores, à população sénior, contribuirá de forma única para o bem-estar geral da comunidade.

Na actualidade, o Snoezelen pode ser descrito como, a consciente disponibilidade de estimulações primárias, mediante um ambiente agradável.

O fechar à chave e o esquecer o mundo lá fora. «Snoezelen é uma activação primária de pessoas com graves deficiências mentais, acima de tudo provocando a observação e experiência sensorial, através do uso de luz, sons estímulos tácteis, cheiros e sabores. Snoezelen é a criação de oportunidades de actividades autênticas do ambiente, para aqueles que são diferentes» (Ad Verheul, 1991), ou o descrever de «…um ambiente especificamente equipado que transmite aos seus visitantes um sentimento agradável de processos de auto-regulação. Através de uma sala equipada e usada de acordo com as necessidades específicas de cada pessoa, consegue-se a estimulação de intervenções terapêuticas e pedagógicas, tanto como se fortalece as relações pessoais entre terapeuta e paciente. Snoezelen pode ser aplicado com grande êxito na área de pacientes, deficientes e não deficientes» (Fundação Alemã de Snoezelen, 1999).

Num mundo globalizado, onde o ritmo de vida acompanha de forma inversa o encurtamento do espaço e do tempo, o fechamento dos sentidos e do sentir parece expandir-se de forma inalterada, os espaços Snoezelen são hoje fundamentais para a saúde mental e o bem-estar geral de todas as pessoas. São por excelência espaços promotores de desenvolvimento pessoal cujo impacto social não é difícil de antecipar.



Fontes:

21/03/2009 – 12/07/2009

João Paulo Amaral

(professor de educação especial

coordenador da UEAMSC,

Agrupamento de escolas Lima de Freitas)

Setúbal

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segunda-feira, dezembro 04, 2006






Síndrome de Asperger - Ao longo da vida



Do original: Asperger Syndrome - Through the Lifespan (1995) Autor: Dr. Stephen Bauer. The Developmental Unit, Genesee Hospital Rochester, New York. Adaptação da tradução brasileira.



1. Introdução:



A Síndrome de Asperger, também chamada “Desordem de Asperger”, é uma categoria relativamente recente no seio das chamadas desordens de desenvolvimento. O termo tornou-se comum sobretudo nos últimos 15 anos embora um grupo de crianças que apresentava este quadro clínico tenha sido descrito originalmente, na década de 1940, por um pediatra vienense, o Dr. Hans Asperger.


A Síndrome de Asperger foi oficialmente reconhecida na quarta edição do “Manual de Diagnóstico e Estatísticas de Desordens Mentais”, publicada em 1994 e à semelhança das condições referenciadas para o espectro do autismo, parece representar uma desordem de desenvolvimento com base neurológica, de causa desconhecida, em três aspectos fundamentais do desenvolvimento:










- relacionamento social;


- uso da linguagem para a comunicação;


- certas características de comportamento e estilo envolvendo características repetitivas ou perseverativas sobre um número limitado, porém intenso, de interesses.












A Síndrome de Asperger representa apenas uma área restrita do vasto campo das Desordens Pervasivas sendo caracterizada por elevadas habilidades cognitivas (Q.I. normal ou acima da média).


Os estudos actuais são pouco conclusivos no que se refere às diferenças entre entre Síndrome de Asperger e Autismo de Alta Funcionalidade. Alguns investigadores sugerem que o déficit neuropsicológico básico é diferente para as duas condições, mas outros não estão convencidos de que alguma distinção significativa possa ser feita entre os dois.


A inclusão da Síndrome de Asperger como uma categoria separada no novo DMS-4 permitiu identificar a especificidade da Síndrome de Asperger em relação ao Autismo apesar das dúvidas que ainda possam subsistir .



2. Epidemiologia:



Alguns dos estudos mais significativos conduzidos até agora sugerem que a Síndrome de Asperger é consideravelmente mais comum que o autismo clássico ou típico. Enquanto ao autismo tem tradicionalmente sido associada uma prevalência de 4 em cada 10.000 crianças, estima-se que a Síndrome de Asperger esteja na faixa de 20 a 25 por cada 10.000 crianças. Um estudo criterioso foi conduzido pelo grupo do Dr. Gillberg, na Suécia, concluindo que aproximadamente 0,7% das crianças estudadas tem um quadro clínico diagnosticável ou sugerindo Síndrome de Asperger em algum grau.


Tal como no espectro do Autismo todos os estudos concordam que a Síndrome de Asperger é maior no sexo masculino que em elementos do sexo feminino pudendo ser confundida com outros tipos de diagnóstico incluindo: a desordem de Tourette, problemas de atenção e variação de humor, como depressão e ansiedade.


Em alguns casos existe um claro componente genético, onde um dos pais (normalmente o pai) mostra o quadro da Síndrome de Asperger completo ou pelo menos alguns dos traços associados à Síndrome. Os factores genéticos parecem ser mais comuns na Síndrome de Asperger que no Autismo clássico. Traços de temperamento como apresentar interesses intensos, específicos e limitados, estilo rígido ou compulsivo e desajustamento social ou timidez também parecem ser mais comuns, sozinhos ou associados, em pais de crianças portadoras de Síndrome de Asperger.



3. Definição:



O novo critério DSM-4 para o diagnóstico da síndrome de Asperger adopta alguns dos critérios de diagnóstico do autismo e incluem a presença de:



Particularidades qualitativas na interacção social envolvendo alguns ou todos dentre os seguintes critérios:
- uso de peculiaridades no comportamento não-verbal para regular a interacção social;
- falha no desenvolvimento de relações com os pares da mesma idade;
- falta de interesse espontâneo em partilhar experiências com os outros;
- falta de reciprocidade emocional ou social.



Padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e actividades envolvendo:
- preocupação com um ou mais padrões de interesse restritos e estereotipados;
- inflexibilidade face às rotinas e rituais não-funcionais específicos;
- maneirismos motores estereotipados ou repetitivos, ou preocupação com partes de objetos.



Estes comportamentos precisam ser significativos para interferir significativamente com funções sociais ou outras áreas. Além disso, é necessário não haver atraso significativo nas funções cognitivas gerais, auto-ajuda/características adaptativas, interesse no ambiente ou desenvolvimento geral da linguagem.



Cristopher Gillberg, um médico sueco que se dedicou ao estudo da Síndrome de Asperger propôs seis critérios para o diagnóstico do Síndrome tendo por base os critérios DSM-4. Os seus critérios identificam o estilo único das crianças portadoras de Síndrome de Asperger e incluem:


Isolamento social, com extremo egocentrismo, que pode incluir:
- falta de habilidade para interagir com os seus pares;
- falta de desejo e iniciativa em interagir;
- incapacidade em apreciar contextos de interacção social;
- respostas socialmente desadequadas ou fora de contexto;


Interesses e preocupações limitadas
- mais rotinas que memorizações;
- relativa exclusividade de interesses e/ou interesses repetitivos;


Rotinas e rituais repetitivos, que podem ser:
- auto-impostos;
- impostos por outros;



Peculiaridades na fala e na linguagem:
- possível atraso inicial de desenvolvimento, não detectado consistentemente;
- linguagem expressiva superficialmente perfeita;
- prosódia ímpar com características peculiares de voz;
- compreensão diferente, incluindo interpretação errada de significados literais ou implícitos.
Problemas na comunicação não-verbal:
- uso limitado de gestos;
- linguagem corporal desajeitada;
- expressões faciais limitadas ou impróprias;
- olhar fixo e peculiar;
- dificuldade de adaptação à proximidade física;
- desadequação motora.



4. Educação e Escola



O aspecto mais marcante da Síndrome de Asperger e a característica que torna únicas e fascinantes, as crianças, os jovens e os adultos portadores deste Síndrome é sua peculiar e idiossincrática área de “interesse especial”. Em contraste com o mais típico autismo, onde os interesses são mais provavelmente por objetos ou parte de objetos, no Síndrome de Asperger, os interesses são mais freqüentemente associados a áreas intelectuais específicas.




Frequentemente, quando entram para a escola, ou mesmo antes, as crianças Asperger mostrarão interesse obsessivo por uma área específica de aprendizagem como a matemática, aspectos ligados à ciência, leitura (alguns tem histórico de hiperlexia - leitura em idade precoce), ou algum aspecto de história ou geografia, querendo aprender tudo que for possível sobre o objeto e tendendo a insistir nisso em conversas e jogos livres. Estão identificadas crianças portadoras de Síndrome de Asperger cujo foco de interesse são mapas, horários, as variações e tabelas climatéricas, a astronomia, os vários tipos de máquinas ou aspectos de carros, comboios, aviões e foguetes e recntemente a informática e aspectos ligados ao funcionamento do hardware ou software e linguagens de programação. Curiosamente, a descrição original realizada pelo Dr. Asperger em 1944 referia que a área de transportes parecia ser fascinar as crianças observadas. Ele descreveu crianças que memorizavam as linhas de eléctrico da cidade de Viena desde o ponto de partida até ao ponto de chegada. Muitas crianças com Síndrome de Asperger, até 3 anos de idade, parecem ser especialmente atentas a coisas como as rotas nas viagens de carro ou as tabelas identificativas de estradas ou localidades. Em muitas crianças as áreas de interesse especial mudam com o tempo alternando os focos de interesse específicos. Em algumas crianças, no entanto, os interesses podem persistir até à idade adulta existindo muitos casos onde os focos de interesse demonstrados na infância formaram a base para carreiras adultas, incluindo um bom número de professores.


A outra característica significativa associada à Síndrome de Asperger é a deficiente socialização ou lacunas ao nível das competências sociais, e isso, também, tende a ser algo diferente do que se vê no autismo típico. Embora crianças com Síndrome de Asperger sejam frequentemente identificadas por pais e professores como vivendo “no seu próprio mundo” e preocupadas obsessivamente com sua própria existência, elas raramente são distantes como as crianças portadoras de autismo. De facto, muitas crianças com Síndrome de Asperger, pelo menos na idade escolar, expressam desejo de viver em sociedade e ter amigos. Podem apresentar com frequência comportamentos profundamente frustrados e encontrarem-se permanentemente desapontadas com as suas dificuldades sociais. O seu problema não é exatamente a falta de interacção social, mas a falta de afectividade nas interações com os outros e a dificuldade em gerarem relações sociais estáveis. Isto pode ser descrito como uma “desordem de empatia”, ou a inabilidade de efectivamente “ler” as necessidades e perspectivas dos outros e responder apropriadamente. Como resultado, crianças com Síndrome de Asperger tendem a ler de forma errada as situações sociais e as suas interacções sendo as suas respostas frequentemente vistas pelos outros como desadequadas.


Embora a apresentação de características “normais” no uso da linguagem e na comunicação verbal seja uma das características que distingue a Síndrome de Asperger de outras formas de autismo e desordens pervasivas do desenvolvimento existem algumas diferenças observáveis na forma como essas crianças utilizam a linguagem. A área da linguagem é uma das áreas em que são mais fortes, às vezes muito fortes. A sua prosódia - aspectos da linguagem falada como volume, entonação, inflexão, velocidade, etc - é contudo freqüentemente diferente. Às vezes soa formal ou pedante inclui expressões idiomáticas e gírias frequentemente não usadas ou usadas de forma descontextualizada e os significados são frequentemente tomados de forma literal. A compreensão da linguagem tende a limitar-se ao concreto, com problemas crescestes a partir do momento em que a linguagem se torna mais abstracta. Pragmática, ou informal, as competências ao nível da linguagem são freqüentemente fracas devido a problemas com o retorno, uma tendência a reverter para áreas de interesse especial ou a dificuldade em manter um diálogo condição necessária a uma conversa. Muitas crianças com Síndrome de Asperger tem dificuldade em percepcionar o humor, tendendo a não compreender ou rejeitar brincadeiras, particularmente o uso de trocadilhos ou jogos de palavras que são interpretados de forma literar. Porém, tal não significa que os portadores deSíndrome de Asperger sejam desprovidos de senso de humor. A hiperverbalização é um recurso presente em alguns cidadãos que apresentam Asperger assim como a dificuldade em compreender que esse facto interfere nas relações interpessoais e contribui para o afastamento dos outros.


Ao nível escolar e apesar dos avanços em termos de intervenção precoce e detecção na primeira infância, as criançãs com Síndrome de Asperger frequentemente entram no jardim de infância sem ter sido adequadamente diagnosticadas. Em alguns casos, haverá observações relacionadas ao comportamento (hiperactividade, falta de atenção, agressividade, ausências), nos anos pré-escolares. As suas habilidades sociais e a interacção com os pares podem ser classificadas como “imaturas”; a criança pode ser vista como tendo algo incomum. Se esses problemas forem mais severos, a intervenção em Educação Especial pode ser sugerida, mas provavelmente crianças com Síndrome de Asperger seguem o caminho escolar normal. Frequentemente o progresso académico nos primeiros anos é obtido com relactivo sucesso; por exemplo, as competências de leitura são usualmente boas assim como as competências ao nível do cálculo matemático, embora as competências ao nível da motricidade fina e a recusa em escrever possa estar presente. Perante este quadro de ausência de diagnóstico ou falso diagnóstico, o professor tenderá a enfrentar as áreas “obsessivas” de interesse da criança gerando problemas comportamentais que frequentemente atrapalham os trabalhos da turma. Na escola muitas crianças portadoras de síndrome de Asperger mostrarão algum interesse social tentando interagir com os seus pares mas normalmente apresentam fraco desempenho para fazer e manter amizades. Elas podem mostrar particular interesse numa criança particular ou num grupo restrito, mas normalmente a profundidade de suas interacções será relativamente superficial.



O percurso académico através do Ensino Básico pode variar consideravelmente de criança para criança, e os problemas podem variar de leves e fáceis, a severos e de difícil resolução, dependendo de factores como o grau de inteligência da criança, a gestão e administração da escola, os professores, os pais de outras crianças, o grupo de pares, a rede de auxiliares, o apoio técnico (quando necessário), o acompanhamento em casa, o estilo de temperamento da criança e a presença ou ausência de factores adicionais como, a hiperatividade, os problemas de atenção, a ansiedade, os problemas de aprendizagem, etc. nos níveis mais avaçados de ensino, as áreas mais difíceis continuam a ser aquelas relaccionadas com a socialização e o ajustamento comportamental. No nível secundário os professores freqüentemente tem menos oportunidade de conhecer bem a criança e problemas como comportamento ou competêcias de trabalho/estudo podem ser erroneamente atribuídos a problemas emocionais ou motivacionais. Em alguns casos particularmente menos estruturados ou em contextos menos familiares, como a cantina, a biblioteca ou o ginásio, o jovem pode entrar em conflitos ou luta de forças com professores, funcionários ou colegas que não estejam familiarizados com seu estilo de interacção social. Isso pode às vezes levar a sérias explosões de temperamento ou comportamentos agressivos. A pressão acumula-se até que reagem de uma forma dramática e inapropriada.


Afortunadamente, a tolerância pelas variações e excentricidades individuais pode crescer. Se o jovem apresenta bom desempenho académico, isso pode dar-lhe o respeito e reconhecimento por parte dos outros estudantes. O adolescente ou jovem que apresenta Síndrome de Asperger pode fazer amizade com outros estudantes que compartilham seus interesses através de clubes de computador ou de matemática, feiras de ciências, clubes de Star Trek, etc. Com um ambiente propício e uma gestão e acompanhamento adequados, muitos desses estudantes desenvolverão competências consideráveis mesmo gerais que lhes permitam gerir e contextualizar o seu comportamento preparando-os para a idade adulta e facilitando seu caminho.

Crianças Asperger também crescem. E se o processo escolar, educativo e de inclusão social tiver obtido sucesso são cidadãos capazes de crescer como adultos independentes em termos de emprego, casamento, família, etc.
Uma das mais interessantes e úteis fontes de dados vem indiretamente, da observação dos pais ou familiares de criança Asperger, que parecem eles próprios ser portadores do mesmo Síndrome. Dessas observações fica claro que a Síndrome de Asperger não impede o potencial de uma vida adulta "normal". É comum que na idade adulta os cidadãos portadores de Síndrome de Asperger desempenhem ocupações ou profissões relaccionadas a sua própria área de interesse especial tornando-se em profissionais competentes e muito talentosos. Muitos dos estudantes brilhantes Asperger são capazes de completar com sucesso a faculdade e até mesmo pós-graduações e doutoramentos. Em muitos casos continuarão a demonstrar, pelo menos em alguma extensão diferenças na forma como estabelecem as interacções sociais. Eles podem ser desafiados pelas exigências sociais e emocionais do casamento, embora se saiba que muitos efectivamente se casam e têm filhos. A sua rigidez de estilo e perspectiva idiossincrática no mundo podem gerar dificuldades de interacções, dentro e fora da família. Também existe o risco associado de alterações de humor, como depressão e ansiedade, e é sabido que muitos encontram são acompanhados por psiquiatras e/ou outros especialistas na área da saúde mental.
Foi sugerido que alguns dos mais brilhantes e altamente funcionais indivíduos com Síndrome de Asperger representam recursos únicos para a sociedade, demonstrando interesses único em avançar ao nível do conhecimento em várias áreas da ciência, da matemática, etc.



5. Sugestões para administrar na escola



O mais importante ponto de partida para ajudar estudantes com Síndrome de Asperger a funcionar efectivamente na escola é capacitar toda a comunidade educativa, sobretudo todos que tenham contato com a criança ou jovem, para a compreensão de que se está perante alguém que apresenta uma desordem de desenvolvimento que a leva a adoptar comportamentos e respostas que são diferentes daquilo que é a conduta verificada na maior parte das pessoas. Muito frequentemente o comportamento dessas crianças é interpretado como "emocional" ou "manipulativo" ou associado a termos que confundem a forma como eles respondem diferentemente ao mundo e seus estímulos. Dessa compreensão ressalta a necessidade da comunidade educativa e da escola em individualizar a abordagem escolar para cada uma dessas crianças. O próprio Dr. Hans Asperger compreendeu a importância central da atitude do professor no seu trabalho com estas crianças. Ele escreveu em 1944, "Estas crianças frequentemente mostram uma surpreendente sensibilidade à personalidade do professor... Eles podem ser ensinados, mas somente por aqueles que lhes dão verdadeira afeição e compreensão, pessoas que mostram delicadeza e, sim, humor... A atitude emocional básica do professor influencia, involuntária e inconscientemente, o humor e o comportamento da criança."



Embora seja sabido que muitas crianças com Síndrome de Asperger possam ser incluidas em classes regulares, elas podem necessitar de algum suporte educacional ou de medidas específicas de apoio. Se problemas de aprendizagem são detectados, as aulas de recuperação ou apoio ou a tutoria podem ser úteis para fornecer explicação e revisão individualizadas. Se o desajeitamento motor for significativo, como às vezes ocorre, um terapeuta ocupacional pode dar estímulos úteis. Os Serviços de Psicologia, de Educação Especial ou os técnicos de Serviço Social podem ajudar ao nível do treino social e funcional nos diferentes contextos em que a criança ou o jovem vive, bem como suporte emocional. Finalmente algumas crianças podem necessitar de apoio no seio do grupo turma. Por outro lado, algumas das crianças com Asperger de alta funcionalidade são capazes de se adaptar e funcionar com pouco suporte formal por parte da escola, se a comunidade educativa for flexível e se diferenciar as suas respostas educativas às necessidades dos alunos.


Existem alguns princípios gerais para crianças com algum grau de Desordens da Personalidade que podem ser aplicados nas escolas e que são úteis no suporte a crianças portadoras de Síndrome de Asperger:


- as rotinas da turma devem ser mantidas de forma o mais consistente possível, devendo ser estruturadas e o mais previsíveis que for possível. Crianças com Síndrome de Asperger não gostam de surpresas ou alterações de contexto. Devem ser preparadas previamente, quando possível, para mudanças e transições, inclusive as relacionadas com alterações de calendário, dias de férias, feriados, mudança de professores, etc;


- as regras devem ser aplicadas cuidadosamente. Muitas dessas crianças podem ser nitidamente rígidas quanto a seguir regras quase que literalmente. É útil expressar as regras e linhas de conduta claramente, de preferência por escrito, embora devam ser aplicadas com alguma flexibilidade. As regras não precisam ser exatamente as mesmas para as crianças portadoras de Síndrome de Asperger e para o resto da sua turma - as suas necessidades e competências são diferentes;



- o pessoal educativo deve tirar toda a vantagem das área de especial interesse da criança ou jovem em contextos de aprendizagem. A criança e o jovem aprenderão melhor quando a sua área de alto interesse pessoal for utilizada como recurso. Os professores podem utilizar criativamente as áreas de interesse no processo de ensino. Podem até utilizar essas áreas de especial interesse como recompensa para a criança por completar com sucesso outras tarefas ou adoptar comportamentos adequados;



- muitos estudantes com Síndrome de Asperger respondem bem a estímulos visuais: esquemas, mapas, listas, figuras, etc. Sob esse aspecto são muito parecidas com crianças com Perturbações de Desenvolvimento e autismo;



- na generalidade é útil tentar ensinar com base no concreto ou em exemplos perceptíveis e não abstractos. Deve evitar-se a utilização de linguagem que possa ser erradamente interpretada por crianças e jovens portadores de Síndrome de Asperger, como sarcasmos, linguagem figurada ou confusa, figuras de estilo, etc;



- o ensino explícito e a adopção de estratégias com o aluno Asperger pode ser muito útil para ajudar a criança a ganhar proficiência em "funções executivas" como organização pessoal e a desenvolver competências de estudo;



- deve assegurar-se que o pessoal docente, não docente e colegas esteja familiarizado com o estilo e as necessidades da criança ou jovem e tenha recebido alguma sensibilização ou formação adequada. Os ambientes e os contextos menos estruturadas (ginásios, autocarros, cantinas,...), onde as rotinas e as expectativas são menos claras tendem a ser difíceis para a criança e para o jovem portador de Síndrome de Asperger;



- procurar evitar posições de força. As crianças e os jovens Asperger não entendem demonstrações rígidas de autoridade ou raiva e irão eles próprios tornar-se mais rígidos e teimosos se forçados. O seu comportamento pode ficar rapidamente fora de controle, e nesse ponto é normalmente melhor para o docente, o técnico, o terapeuta, ..., interromper e deixar acalmar a situação. É sempre preferível, se possível, antecipar essas situações e tomar acções preventivas para evitar a confrontação. O recurso à serenidade, à negociação, à apresentação de escolhas ou à dispersão de atenção são condições preferenciais.



A principal área de atenção à medida que a criança se move através da escola é a promoção de uma interacção social progressivamente adequada, ajudando a criança ou o jovem a atingir um maior e melhor desempenho social. O treino formal e didáctico em competências sociais pode ser feito tanto em sala de aula como noutros contextos ou em situações individualizada. Ensaiando e praticando o como agir em várias situações e contextos sociais pode ajudar a criança ou o jovem a aprender com sucesso e a generalizar as competências sociais. É muitas vezes útil usar uma abordagem onde a criança ou o jovem trabalhem com os seus pares. A seleção cuidadosa de um amigo não-Asperger para a criança pode ser uma ferramenta que ajude a adquirir competências sociais, a encorajar amizades e a reduzir a estigmatização. Deve ser tomado cuidado, especialmente nos graus mais avançados, para proteger a criança ou o jovem de ser importunada dentro e fora da sala de aula. Deve ser feito esforço para ajudar outros estudantes a entender melhor as crianças e os jovens portadores de Síndrome de Asperger, de modo a obter tolerância e aceitação por parte de todos. Os professores podem obter vantagens no processo de ensino recorrendo aos conhecimentos e às competências que os portadores de Asperger apresentam ao nível académico para ajudá-los a ganhar aceitação de seus pares. É muito útil se a criança e o jovem Asperger tem a oportunidade de ajudar outras crianças.



Embora muitas crianças e jovens portadores de Síndrome de Asperger sigam os eu percurso de vida sem medicação (a medicação não cura nenhum dos sintomas principais do Síndrome de Asperger), existem situações específicas onde a medicação pode ocasional ser útil. Os professores devem ficar atentos para o potencial de problemas de variação de humor, como ansiedade e depressão, particularmente em adolescentes e jovens. Medicação com antidepressivos pode ser indicada se problemas de comportamento ou variação de humor interferirem significativamente com o funcionamento da criança. Da mesma sintomas compulsivos significativos, comportamento ritualista ou problemas de agressividade ou falta de atenção na escola podem ser atenuados com o uso de fármacos.






Conclusão:






Um ensino adequado e individualizado e um plano de inclusão na escola é de extrema utilidade para que toda a comunidade educativa, pessoal de apoio e os pais e familias trabalhem juntos para atingiram os mesmos objectivos, o sucesso académico, educativo e social da criança, do jovem e doi adulto portador de Síndrome de Asperger.


Uma vez que os pais estão familiarizados com o historial clínico e escolar da criança ou do jovem a sua participação na adopção das medidas de apoio é de extrema importância.






Adaptado da tradução brasileira do original, em http://www.udel.edu/bkirby/asperger/bauerport.html, por João Paulo Amaral, 5 a 7 de Dezembro de 2006, © l996 Stephen Bauer, M.D.




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