Do original: Asperger Syndrome - Through the Lifespan (1995) Autor: Dr. Stephen Bauer. The Developmental Unit, Genesee Hospital Rochester, New York. Adaptação da tradução brasileira.
1. Introdução:
A Síndrome de Asperger, também chamada “Desordem de Asperger”, é uma categoria relativamente recente no seio das chamadas desordens de desenvolvimento. O termo tornou-se comum sobretudo nos últimos 15 anos embora um grupo de crianças que apresentava este quadro clínico tenha sido descrito originalmente, na década de 1940, por um pediatra vienense, o Dr. Hans Asperger.
A Síndrome de Asperger foi oficialmente reconhecida na quarta edição do “Manual de Diagnóstico e Estatísticas de Desordens Mentais”, publicada em 1994 e à semelhança das condições referenciadas para o espectro do autismo, parece representar uma desordem de desenvolvimento com base neurológica, de causa desconhecida, em três aspectos fundamentais do desenvolvimento:
- relacionamento social;
- uso da linguagem para a comunicação;
- certas características de comportamento e estilo envolvendo características repetitivas ou perseverativas sobre um número limitado, porém intenso, de interesses.
A Síndrome de Asperger representa apenas uma área restrita do vasto campo das Desordens Pervasivas sendo caracterizada por elevadas habilidades cognitivas (Q.I. normal ou acima da média).
Os estudos actuais são pouco conclusivos no que se refere às diferenças entre entre Síndrome de Asperger e Autismo de Alta Funcionalidade. Alguns investigadores sugerem que o déficit neuropsicológico básico é diferente para as duas condições, mas outros não estão convencidos de que alguma distinção significativa possa ser feita entre os dois.
A inclusão da Síndrome de Asperger como uma categoria separada no novo DMS-4 permitiu identificar a especificidade da Síndrome de Asperger em relação ao Autismo apesar das dúvidas que ainda possam subsistir .
2. Epidemiologia:
Alguns dos estudos mais significativos conduzidos até agora sugerem que a Síndrome de Asperger é consideravelmente mais comum que o autismo clássico ou típico. Enquanto ao autismo tem tradicionalmente sido associada uma prevalência de 4 em cada 10.000 crianças, estima-se que a Síndrome de Asperger esteja na faixa de 20 a 25 por cada 10.000 crianças. Um estudo criterioso foi conduzido pelo grupo do Dr. Gillberg, na Suécia, concluindo que aproximadamente 0,7% das crianças estudadas tem um quadro clínico diagnosticável ou sugerindo Síndrome de Asperger em algum grau.
Tal como no espectro do Autismo todos os estudos concordam que a Síndrome de Asperger é maior no sexo masculino que em elementos do sexo feminino pudendo ser confundida com outros tipos de diagnóstico incluindo: a desordem de Tourette, problemas de atenção e variação de humor, como depressão e ansiedade.
Em alguns casos existe um claro componente genético, onde um dos pais (normalmente o pai) mostra o quadro da Síndrome de Asperger completo ou pelo menos alguns dos traços associados à Síndrome. Os factores genéticos parecem ser mais comuns na Síndrome de Asperger que no Autismo clássico. Traços de temperamento como apresentar interesses intensos, específicos e limitados, estilo rígido ou compulsivo e desajustamento social ou timidez também parecem ser mais comuns, sozinhos ou associados, em pais de crianças portadoras de Síndrome de Asperger.
3. Definição:
O novo critério DSM-4 para o diagnóstico da síndrome de Asperger adopta alguns dos critérios de diagnóstico do autismo e incluem a presença de:
Particularidades qualitativas na interacção social envolvendo alguns ou todos dentre os seguintes critérios:
- uso de peculiaridades no comportamento não-verbal para regular a interacção social;
- falha no desenvolvimento de relações com os pares da mesma idade;
- falta de interesse espontâneo em partilhar experiências com os outros;
- falta de reciprocidade emocional ou social.
Padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e actividades envolvendo:
- preocupação com um ou mais padrões de interesse restritos e estereotipados;
- inflexibilidade face às rotinas e rituais não-funcionais específicos;
- maneirismos motores estereotipados ou repetitivos, ou preocupação com partes de objetos.
Estes comportamentos precisam ser significativos para interferir significativamente com funções sociais ou outras áreas. Além disso, é necessário não haver atraso significativo nas funções cognitivas gerais, auto-ajuda/características adaptativas, interesse no ambiente ou desenvolvimento geral da linguagem.
Cristopher Gillberg, um médico sueco que se dedicou ao estudo da Síndrome de Asperger propôs seis critérios para o diagnóstico do Síndrome tendo por base os critérios DSM-4. Os seus critérios identificam o estilo único das crianças portadoras de Síndrome de Asperger e incluem:
Isolamento social, com extremo egocentrismo, que pode incluir:
- falta de habilidade para interagir com os seus pares;
- falta de desejo e iniciativa em interagir;
- incapacidade em apreciar contextos de interacção social;
- respostas socialmente desadequadas ou fora de contexto;
Interesses e preocupações limitadas
- mais rotinas que memorizações;
- relativa exclusividade de interesses e/ou interesses repetitivos;
Rotinas e rituais repetitivos, que podem ser:
- auto-impostos;
- impostos por outros;
Peculiaridades na fala e na linguagem:
- possível atraso inicial de desenvolvimento, não detectado consistentemente;
- linguagem expressiva superficialmente perfeita;
- prosódia ímpar com características peculiares de voz;
- compreensão diferente, incluindo interpretação errada de significados literais ou implícitos.
Problemas na comunicação não-verbal:
- uso limitado de gestos;
- linguagem corporal desajeitada;
- expressões faciais limitadas ou impróprias;
- olhar fixo e peculiar;
- dificuldade de adaptação à proximidade física;
- desadequação motora.
4. Educação e Escola
O aspecto mais marcante da Síndrome de Asperger e a característica que torna únicas e fascinantes, as crianças, os jovens e os adultos portadores deste Síndrome é sua peculiar e idiossincrática área de “interesse especial”. Em contraste com o mais típico autismo, onde os interesses são mais provavelmente por objetos ou parte de objetos, no Síndrome de Asperger, os interesses são mais freqüentemente associados a áreas intelectuais específicas.
Frequentemente, quando entram para a escola, ou mesmo antes, as crianças Asperger mostrarão interesse obsessivo por uma área específica de aprendizagem como a matemática, aspectos ligados à ciência, leitura (alguns tem histórico de hiperlexia - leitura em idade precoce), ou algum aspecto de história ou geografia, querendo aprender tudo que for possível sobre o objeto e tendendo a insistir nisso em conversas e jogos livres. Estão identificadas crianças portadoras de Síndrome de Asperger cujo foco de interesse são mapas, horários, as variações e tabelas climatéricas, a astronomia, os vários tipos de máquinas ou aspectos de carros, comboios, aviões e foguetes e recntemente a informática e aspectos ligados ao funcionamento do hardware ou software e linguagens de programação. Curiosamente, a descrição original realizada pelo Dr. Asperger em 1944 referia que a área de transportes parecia ser fascinar as crianças observadas. Ele descreveu crianças que memorizavam as linhas de eléctrico da cidade de Viena desde o ponto de partida até ao ponto de chegada. Muitas crianças com Síndrome de Asperger, até 3 anos de idade, parecem ser especialmente atentas a coisas como as rotas nas viagens de carro ou as tabelas identificativas de estradas ou localidades. Em muitas crianças as áreas de interesse especial mudam com o tempo alternando os focos de interesse específicos. Em algumas crianças, no entanto, os interesses podem persistir até à idade adulta existindo muitos casos onde os focos de interesse demonstrados na infância formaram a base para carreiras adultas, incluindo um bom número de professores.
A outra característica significativa associada à Síndrome de Asperger é a deficiente socialização ou lacunas ao nível das competências sociais, e isso, também, tende a ser algo diferente do que se vê no autismo típico. Embora crianças com Síndrome de Asperger sejam frequentemente identificadas por pais e professores como vivendo “no seu próprio mundo” e preocupadas obsessivamente com sua própria existência, elas raramente são distantes como as crianças portadoras de autismo. De facto, muitas crianças com Síndrome de Asperger, pelo menos na idade escolar, expressam desejo de viver em sociedade e ter amigos. Podem apresentar com frequência comportamentos profundamente frustrados e encontrarem-se permanentemente desapontadas com as suas dificuldades sociais. O seu problema não é exatamente a falta de interacção social, mas a falta de afectividade nas interações com os outros e a dificuldade em gerarem relações sociais estáveis. Isto pode ser descrito como uma “desordem de empatia”, ou a inabilidade de efectivamente “ler” as necessidades e perspectivas dos outros e responder apropriadamente. Como resultado, crianças com Síndrome de Asperger tendem a ler de forma errada as situações sociais e as suas interacções sendo as suas respostas frequentemente vistas pelos outros como desadequadas.
Embora a apresentação de características “normais” no uso da linguagem e na comunicação verbal seja uma das características que distingue a Síndrome de Asperger de outras formas de autismo e desordens pervasivas do desenvolvimento existem algumas diferenças observáveis na forma como essas crianças utilizam a linguagem. A área da linguagem é uma das áreas em que são mais fortes, às vezes muito fortes. A sua prosódia - aspectos da linguagem falada como volume, entonação, inflexão, velocidade, etc - é contudo freqüentemente diferente. Às vezes soa formal ou pedante inclui expressões idiomáticas e gírias frequentemente não usadas ou usadas de forma descontextualizada e os significados são frequentemente tomados de forma literal. A compreensão da linguagem tende a limitar-se ao concreto, com problemas crescestes a partir do momento em que a linguagem se torna mais abstracta. Pragmática, ou informal, as competências ao nível da linguagem são freqüentemente fracas devido a problemas com o retorno, uma tendência a reverter para áreas de interesse especial ou a dificuldade em manter um diálogo condição necessária a uma conversa. Muitas crianças com Síndrome de Asperger tem dificuldade em percepcionar o humor, tendendo a não compreender ou rejeitar brincadeiras, particularmente o uso de trocadilhos ou jogos de palavras que são interpretados de forma literar. Porém, tal não significa que os portadores deSíndrome de Asperger sejam desprovidos de senso de humor. A hiperverbalização é um recurso presente em alguns cidadãos que apresentam Asperger assim como a dificuldade em compreender que esse facto interfere nas relações interpessoais e contribui para o afastamento dos outros.
Ao nível escolar e apesar dos avanços em termos de intervenção precoce e detecção na primeira infância, as criançãs com Síndrome de Asperger frequentemente entram no jardim de infância sem ter sido adequadamente diagnosticadas. Em alguns casos, haverá observações relacionadas ao comportamento (hiperactividade, falta de atenção, agressividade, ausências), nos anos pré-escolares. As suas habilidades sociais e a interacção com os pares podem ser classificadas como “imaturas”; a criança pode ser vista como tendo algo incomum. Se esses problemas forem mais severos, a intervenção em Educação Especial pode ser sugerida, mas provavelmente crianças com Síndrome de Asperger seguem o caminho escolar normal. Frequentemente o progresso académico nos primeiros anos é obtido com relactivo sucesso; por exemplo, as competências de leitura são usualmente boas assim como as competências ao nível do cálculo matemático, embora as competências ao nível da motricidade fina e a recusa em escrever possa estar presente. Perante este quadro de ausência de diagnóstico ou falso diagnóstico, o professor tenderá a enfrentar as áreas “obsessivas” de interesse da criança gerando problemas comportamentais que frequentemente atrapalham os trabalhos da turma. Na escola muitas crianças portadoras de síndrome de Asperger mostrarão algum interesse social tentando interagir com os seus pares mas normalmente apresentam fraco desempenho para fazer e manter amizades. Elas podem mostrar particular interesse numa criança particular ou num grupo restrito, mas normalmente a profundidade de suas interacções será relativamente superficial.
O percurso académico através do Ensino Básico pode variar consideravelmente de criança para criança, e os problemas podem variar de leves e fáceis, a severos e de difícil resolução, dependendo de factores como o grau de inteligência da criança, a gestão e administração da escola, os professores, os pais de outras crianças, o grupo de pares, a rede de auxiliares, o apoio técnico (quando necessário), o acompanhamento em casa, o estilo de temperamento da criança e a presença ou ausência de factores adicionais como, a hiperatividade, os problemas de atenção, a ansiedade, os problemas de aprendizagem, etc. nos níveis mais avaçados de ensino, as áreas mais difíceis continuam a ser aquelas relaccionadas com a socialização e o ajustamento comportamental. No nível secundário os professores freqüentemente tem menos oportunidade de conhecer bem a criança e problemas como comportamento ou competêcias de trabalho/estudo podem ser erroneamente atribuídos a problemas emocionais ou motivacionais. Em alguns casos particularmente menos estruturados ou em contextos menos familiares, como a cantina, a biblioteca ou o ginásio, o jovem pode entrar em conflitos ou luta de forças com professores, funcionários ou colegas que não estejam familiarizados com seu estilo de interacção social. Isso pode às vezes levar a sérias explosões de temperamento ou comportamentos agressivos. A pressão acumula-se até que reagem de uma forma dramática e inapropriada.
Afortunadamente, a tolerância pelas variações e excentricidades individuais pode crescer. Se o jovem apresenta bom desempenho académico, isso pode dar-lhe o respeito e reconhecimento por parte dos outros estudantes. O adolescente ou jovem que apresenta Síndrome de Asperger pode fazer amizade com outros estudantes que compartilham seus interesses através de clubes de computador ou de matemática, feiras de ciências, clubes de Star Trek, etc. Com um ambiente propício e uma gestão e acompanhamento adequados, muitos desses estudantes desenvolverão competências consideráveis mesmo gerais que lhes permitam gerir e contextualizar o seu comportamento preparando-os para a idade adulta e facilitando seu caminho.
Crianças Asperger também crescem. E se o processo escolar, educativo e de inclusão social tiver obtido sucesso são cidadãos capazes de crescer como adultos independentes em termos de emprego, casamento, família, etc.
Uma das mais interessantes e úteis fontes de dados vem indiretamente, da observação dos pais ou familiares de criança Asperger, que parecem eles próprios ser portadores do mesmo Síndrome. Dessas observações fica claro que a Síndrome de Asperger não impede o potencial de uma vida adulta "normal". É comum que na idade adulta os cidadãos portadores de Síndrome de Asperger desempenhem ocupações ou profissões relaccionadas a sua própria área de interesse especial tornando-se em profissionais competentes e muito talentosos. Muitos dos estudantes brilhantes Asperger são capazes de completar com sucesso a faculdade e até mesmo pós-graduações e doutoramentos. Em muitos casos continuarão a demonstrar, pelo menos em alguma extensão diferenças na forma como estabelecem as interacções sociais. Eles podem ser desafiados pelas exigências sociais e emocionais do casamento, embora se saiba que muitos efectivamente se casam e têm filhos. A sua rigidez de estilo e perspectiva idiossincrática no mundo podem gerar dificuldades de interacções, dentro e fora da família. Também existe o risco associado de alterações de humor, como depressão e ansiedade, e é sabido que muitos encontram são acompanhados por psiquiatras e/ou outros especialistas na área da saúde mental.
Foi sugerido que alguns dos mais brilhantes e altamente funcionais indivíduos com Síndrome de Asperger representam recursos únicos para a sociedade, demonstrando interesses único em avançar ao nível do conhecimento em várias áreas da ciência, da matemática, etc.
5. Sugestões para administrar na escola
O mais importante ponto de partida para ajudar estudantes com Síndrome de Asperger a funcionar efectivamente na escola é capacitar toda a comunidade educativa, sobretudo todos que tenham contato com a criança ou jovem, para a compreensão de que se está perante alguém que apresenta uma desordem de desenvolvimento que a leva a adoptar comportamentos e respostas que são diferentes daquilo que é a conduta verificada na maior parte das pessoas. Muito frequentemente o comportamento dessas crianças é interpretado como "emocional" ou "manipulativo" ou associado a termos que confundem a forma como eles respondem diferentemente ao mundo e seus estímulos. Dessa compreensão ressalta a necessidade da comunidade educativa e da escola em individualizar a abordagem escolar para cada uma dessas crianças. O próprio Dr. Hans Asperger compreendeu a importância central da atitude do professor no seu trabalho com estas crianças. Ele escreveu em 1944, "Estas crianças frequentemente mostram uma surpreendente sensibilidade à personalidade do professor... Eles podem ser ensinados, mas somente por aqueles que lhes dão verdadeira afeição e compreensão, pessoas que mostram delicadeza e, sim, humor... A atitude emocional básica do professor influencia, involuntária e inconscientemente, o humor e o comportamento da criança."
Embora seja sabido que muitas crianças com Síndrome de Asperger possam ser incluidas em classes regulares, elas podem necessitar de algum suporte educacional ou de medidas específicas de apoio. Se problemas de aprendizagem são detectados, as aulas de recuperação ou apoio ou a tutoria podem ser úteis para fornecer explicação e revisão individualizadas. Se o desajeitamento motor for significativo, como às vezes ocorre, um terapeuta ocupacional pode dar estímulos úteis. Os Serviços de Psicologia, de Educação Especial ou os técnicos de Serviço Social podem ajudar ao nível do treino social e funcional nos diferentes contextos em que a criança ou o jovem vive, bem como suporte emocional. Finalmente algumas crianças podem necessitar de apoio no seio do grupo turma. Por outro lado, algumas das crianças com Asperger de alta funcionalidade são capazes de se adaptar e funcionar com pouco suporte formal por parte da escola, se a comunidade educativa for flexível e se diferenciar as suas respostas educativas às necessidades dos alunos.
Existem alguns princípios gerais para crianças com algum grau de Desordens da Personalidade que podem ser aplicados nas escolas e que são úteis no suporte a crianças portadoras de Síndrome de Asperger:
- as rotinas da turma devem ser mantidas de forma o mais consistente possível, devendo ser estruturadas e o mais previsíveis que for possível. Crianças com Síndrome de Asperger não gostam de surpresas ou alterações de contexto. Devem ser preparadas previamente, quando possível, para mudanças e transições, inclusive as relacionadas com alterações de calendário, dias de férias, feriados, mudança de professores, etc;
- as regras devem ser aplicadas cuidadosamente. Muitas dessas crianças podem ser nitidamente rígidas quanto a seguir regras quase que literalmente. É útil expressar as regras e linhas de conduta claramente, de preferência por escrito, embora devam ser aplicadas com alguma flexibilidade. As regras não precisam ser exatamente as mesmas para as crianças portadoras de Síndrome de Asperger e para o resto da sua turma - as suas necessidades e competências são diferentes;
- o pessoal educativo deve tirar toda a vantagem das área de especial interesse da criança ou jovem em contextos de aprendizagem. A criança e o jovem aprenderão melhor quando a sua área de alto interesse pessoal for utilizada como recurso. Os professores podem utilizar criativamente as áreas de interesse no processo de ensino. Podem até utilizar essas áreas de especial interesse como recompensa para a criança por completar com sucesso outras tarefas ou adoptar comportamentos adequados;
- muitos estudantes com Síndrome de Asperger respondem bem a estímulos visuais: esquemas, mapas, listas, figuras, etc. Sob esse aspecto são muito parecidas com crianças com Perturbações de Desenvolvimento e autismo;
- na generalidade é útil tentar ensinar com base no concreto ou em exemplos perceptíveis e não abstractos. Deve evitar-se a utilização de linguagem que possa ser erradamente interpretada por crianças e jovens portadores de Síndrome de Asperger, como sarcasmos, linguagem figurada ou confusa, figuras de estilo, etc;
- o ensino explícito e a adopção de estratégias com o aluno Asperger pode ser muito útil para ajudar a criança a ganhar proficiência em "funções executivas" como organização pessoal e a desenvolver competências de estudo;
- deve assegurar-se que o pessoal docente, não docente e colegas esteja familiarizado com o estilo e as necessidades da criança ou jovem e tenha recebido alguma sensibilização ou formação adequada. Os ambientes e os contextos menos estruturadas (ginásios, autocarros, cantinas,...), onde as rotinas e as expectativas são menos claras tendem a ser difíceis para a criança e para o jovem portador de Síndrome de Asperger;
- procurar evitar posições de força. As crianças e os jovens Asperger não entendem demonstrações rígidas de autoridade ou raiva e irão eles próprios tornar-se mais rígidos e teimosos se forçados. O seu comportamento pode ficar rapidamente fora de controle, e nesse ponto é normalmente melhor para o docente, o técnico, o terapeuta, ..., interromper e deixar acalmar a situação. É sempre preferível, se possível, antecipar essas situações e tomar acções preventivas para evitar a confrontação. O recurso à serenidade, à negociação, à apresentação de escolhas ou à dispersão de atenção são condições preferenciais.
A principal área de atenção à medida que a criança se move através da escola é a promoção de uma interacção social progressivamente adequada, ajudando a criança ou o jovem a atingir um maior e melhor desempenho social. O treino formal e didáctico em competências sociais pode ser feito tanto em sala de aula como noutros contextos ou em situações individualizada. Ensaiando e praticando o como agir em várias situações e contextos sociais pode ajudar a criança ou o jovem a aprender com sucesso e a generalizar as competências sociais. É muitas vezes útil usar uma abordagem onde a criança ou o jovem trabalhem com os seus pares. A seleção cuidadosa de um amigo não-Asperger para a criança pode ser uma ferramenta que ajude a adquirir competências sociais, a encorajar amizades e a reduzir a estigmatização. Deve ser tomado cuidado, especialmente nos graus mais avançados, para proteger a criança ou o jovem de ser importunada dentro e fora da sala de aula. Deve ser feito esforço para ajudar outros estudantes a entender melhor as crianças e os jovens portadores de Síndrome de Asperger, de modo a obter tolerância e aceitação por parte de todos. Os professores podem obter vantagens no processo de ensino recorrendo aos conhecimentos e às competências que os portadores de Asperger apresentam ao nível académico para ajudá-los a ganhar aceitação de seus pares. É muito útil se a criança e o jovem Asperger tem a oportunidade de ajudar outras crianças.
Embora muitas crianças e jovens portadores de Síndrome de Asperger sigam os eu percurso de vida sem medicação (a medicação não cura nenhum dos sintomas principais do Síndrome de Asperger), existem situações específicas onde a medicação pode ocasional ser útil. Os professores devem ficar atentos para o potencial de problemas de variação de humor, como ansiedade e depressão, particularmente em adolescentes e jovens. Medicação com antidepressivos pode ser indicada se problemas de comportamento ou variação de humor interferirem significativamente com o funcionamento da criança. Da mesma sintomas compulsivos significativos, comportamento ritualista ou problemas de agressividade ou falta de atenção na escola podem ser atenuados com o uso de fármacos.
Conclusão:
Um ensino adequado e individualizado e um plano de inclusão na escola é de extrema utilidade para que toda a comunidade educativa, pessoal de apoio e os pais e familias trabalhem juntos para atingiram os mesmos objectivos, o sucesso académico, educativo e social da criança, do jovem e doi adulto portador de Síndrome de Asperger.
Uma vez que os pais estão familiarizados com o historial clínico e escolar da criança ou do jovem a sua participação na adopção das medidas de apoio é de extrema importância.
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